图为李子禹在(zai)出(chu)诊。
北京大学肿(zhong)瘤医院供图
图为关鑫在(zai)整理心语(yu)墙。
本报(bao)记(ji)者 熊建(jian)摄
“这里就是患者温(wen)馨(xin)的家(jia)，有了您们(men)给予帮助，我们(men)重新充满希(xi)望。”
北京大学肿(zhong)瘤医院胃肠肿(zhong)瘤中心一病(bing)区的“心语(yu)墙”上，一位患者写(xie)下了如上“心语(yu)”。看(kan)看(kan)这面五彩缤纷的墙吧(ba)：给自己加劲的、感谢医护人员的、为亲人祝福(fu)的……殷殷情深的“心语(yu)”写(xie)在(zai)心形(xing)的字条上，汇聚成一个大大的心形(xing)图案，给来来往往的患者、医生、护士传递出(chu)积极的情绪(xu)价值。
“心语(yu)墙”作为胃肠肿(zhong)瘤中心一病(bing)区，以及北京大学肿(zhong)瘤医院重视、加强人文建(jian)设和人文关怀的缩影，曾被著名医学期刊《英国医学杂志》（BMJ）旗(qi)下网站TheBMJopinion介绍(shao)过。“‘心语(yu)墙’是根据患者的需求、受患者启发设立的，广受欢迎，成为患者、家(jia)属、医护人员沟通交流情感的一片小天地。”TheBMJ当时的编辑尹道(dao)馨(xin)评论(lun)说，“以患者为中心”是实践(jian)的艺术，同时也是科学，如何与患者合作、共同决策，实现以患者为核(he)心的医疗，始(shi)终都是各方高度关注的问(wen)题之(zhi)一。
“‘让患者满意、员工高兴、政府放心’，是几代北肿(zhong)管理者不变的坚守(shou)，也是推动医院新质生产力发展，厚植北肿(zhong)文化根基的源动力。”北京大学肿(zhong)瘤医院院长、党委副书记(ji)李子禹说，“每一位北肿(zhong)的医者都致力于为患者打(da)开希(xi)望之(zhi)门。在(zai)这里，患者不仅会得到(dao)专业的精心治疗，还会在(zai)细微处(chu)感受到(dao)医者传递给他们(men)的信心、勇气、关爱(ai)和鼓励(li)。在(zai)这里，他们(men)除了收获健康，还有对生命的感恩与感悟。”
四“心”联动温(wen)暖患者
“心语(yu)墙”的灵感源于患者。
几年前，北京大学肿(zhong)瘤医院时任院长季加孚在(zai)进行术后例行随访(fang)时，一位患者告诉他，手术前，她的孙子去看(kan)她，并带着(zhe)一个心形(xing)的字条，上面写(xie)着(zhe)：“我爱(ai)你，亲爱(ai)的奶奶。你会很快康复的。”她说：“我永远也忘不了在(zai)阅读甜蜜字条时被人关心和支持的感觉。”
正是患者这句话启发了季加孚。
2017年9月，在(zai)季加孚的倡导下，胃肠肿(zhong)瘤中心一病(bing)区举行了“心语(yu)墙”启动仪式。“心语(yu)墙”开始(shi)在(zai)全院各个科室(shi)开花。“我们(men)从关注疾病(bing)，到(dao)关注生病(bing)的人，再到(dao)关注患者的感受，关注家(jia)属的感受。”季加孚说，“每个疾病(bing)都像是一堵墙，需要我们(men)共同跨越，有的患者跨越得快，有的跨越得慢。在(zai)跨越的过程中，我们(men)送上祝福(fu)和希(xi)望，让患者有信心早日恢复健康。”
“心语(yu)墙”是传递医学正能(neng)量的一个缩影，体现了为患者“打(da)开希(xi)望之(zhi)门”的人文理念(nian)，是医患互动的一种呈现形(xing)式。类似形(xing)式，在(zai)北京大学肿(zhong)瘤医院还有很多。
诉诸视觉的有希(xi)望之(zhi)路。北京大学肿(zhong)瘤医院四层(ceng)，有一条连接主楼(lou)与外科楼(lou)的通廊。为了优化通廊内环境，缓解手术前患者紧张焦虑情绪(xu)，尤其(qi)是要照顾(gu)到(dao)躺在(zai)运送床上患者的感受，增(zeng)强他们(men)战(zhan)胜困难的信心，该院打(da)造出(chu)一条洋溢着(zhe)希(xi)望和温(wen)暖的生命通道(dao)。通道(dao)的顶部(bu)和围墙加装了帷幔，一只只鹏鸟在(zai)墙上展翅欲飞(fei)，“乐观”“坚强”“信念(nian)”“希(xi)望”等文字环绕四周。
诉诸听觉的有希(xi)望之(zhi)声。2015年末，康复科创建(jian)了“心音坊”，由康复科的肿(zhong)瘤心理医生和音乐治疗师牵头，招募了100余位志愿者。他们(men)中有斩获国际大奖的声乐教师，有普通退休职工，有职工子女，有假期中的学生，联手开展助力患者的志愿服务活动。“每天上午和下午两个固定(ding)时段，志愿者演奏的舒缓音乐萦绕在(zai)大厅。有的志愿者还不时和患者交流，根据患者的要求演奏曲(qu)目，送上祝福(fu)和希(xi)望，用音乐抚慰患者的心灵。”李子禹说。
诉诸感觉的有希(xi)望之(zhi)墙。在(zai)北京大学肿(zhong)瘤医院学术报(bao)告厅外，有一面由院工会设计的“心空间”展示墙，医生可在(zai)这里分(fen)享自己的从医经历和对医学人文的深入思考(kao)，呈现丰富的内心世界，诠释医学人文精神(shen)。
诉诸味觉的有希(xi)望之(zhi)园。去年11月，位于医院中央的休闲花园——馨(xin)园以全新的面貌亮相。这里亭台宁静，花香四溢，漫步(bu)其(qi)中，能(neng)感受到(dao)放松和舒缓。馨(xin)园从环境上，与“心音坊”“心语(yu)墙”“心空间”实现了“心”的联动。
“北京大学肿(zhong)瘤医院的文化，就是播种爱(ai)、凝聚爱(ai)、传递爱(ai)的文化。我们(men)的理念(nian)是以患者为中心，建(jian)设患者首选的国际化肿(zhong)瘤集团中心。我们(men)要在(zai)攀登医学科学高峰的路上，用人文塑造员工、培养员工、鼓舞员工；也用人文疏导患者、温(wen)暖患者、感染患者。”李子禹说。
双翅振飞(fei)方便患者
传统印(yin)象中，病(bing)房对于患者来说是活动受限的地方。胃肠肿(zhong)瘤中心一病(bing)区在(zai)采光良好、宽敞明(ming)亮的科室(shi)一角(jiao)设有患者休闲区。在(zai)这里，病(bing)床被舒适的沙发取代，铺有地毯，有茶(cha)几，有电视。“这里可能(neng)是全病(bing)房最受患者欢迎的地方——大病(bing)初愈，午后时光，在(zai)此一坐，品味时光。”胃肠肿(zhong)瘤中心一病(bing)区副主任陕飞(fei)说。
“我到(dao)这个医院来，一进病(bing)房，看(kan)见还有沙发，有‘心语(yu)墙’，感觉这里不像一般的医院病(bing)房，给人很温(wen)暖和谐的感觉。”患者霍(huo)先生说，“我住院期间，每天早晨6点大夫们(men)就到(dao)病(bing)房了。看(kan)着(zhe)他们(men)忙碌地工作，我心里觉得特别踏实，真的看(kan)到(dao)了希(xi)望。”
患者的希(xi)望，一方面来自疗愈的希(xi)望，一方面来自人文的关怀。二者就像一对翅膀，不可拆分(fen)。“人文越来越重要的前提是治疗效果越来越好了。”陕飞(fei)说，“一些过去没有机会的患者，现在(zai)有了治疗或者手术的机会。配合新型的药(yao)物，过去生存期只有一年的患者，现在(zai)可能(neng)延长到(dao)三年甚至更长的时间。”
从建(jian)科元老徐光炜，到(dao)季加孚、李子禹，再到(dao)如今的陕飞(fei)，在(zai)他们(men)薪火相传的带领下，胃肠肿(zhong)瘤中心一病(bing)区以个体化治疗为宗旨(zhi)，积极推广胃肠肿(zhong)瘤的规范化手术，实现了胃癌(ai)领域的多个首创：率先在(zai)全国推广胃癌(ai)D2根治术的标准化手术；在(zai)全世界率先发起(qi)了新辅助治疗研究-RESOLVE，并首次证实新辅助化疗可以使患者有生存获益；建(jian)立了国内一流的胃癌(ai)临床数据库，具有国际标准的大型生物标本库；可以完成全腔镜下胃癌(ai)根治术、全腔镜下直肠癌(ai)低位前切除术等高难度手术。
同时，科室(shi)将人文建(jian)设视为发展的重要部(bu)分(fen)，不断将其(qi)融(rong)入外科诊疗，一步(bu)一个脚印(yin)地走出(chu)了扎实的人文印(yin)迹。“说到(dao)我们(men)的人文实践(jian)，可说是润物细无声。”胃肠肿(zhong)瘤中心一病(bing)区护士长关鑫说，“我们(men)将患者置于核(he)心位置，进行全程管理，在(zai)流程上尽(jin)可能(neng)方便患者。”
由于就诊人群中外地的比例占到(dao)70%—80%，复诊、检查、化验(yan)等环节(jie)往往推高他们(men)的就医成本。对此，北京大学肿(zhong)瘤医院一方面加强互联网诊疗的建(jian)设，在(zai)线上提供预约、分(fen)诊、咨询、送药(yao)、报(bao)销等服务——“北大肿(zhong)瘤医院”APP自2020年7月启用以来，患者线上复诊总量超(chao)过34万人次，占同期全院门诊总量的12%；一方面，优化线下流程。
胃肠肿(zhong)瘤中心一病(bing)区党支部(bu)书记(ji)薛侃(kan)是北大临床的博士，工作后又读了清华(hua)大学的管理学硕士。“管理上的细节(jie)，反映的就是医院、科室(shi)的人文关怀。我希(xi)望把(ba)学到(dao)的先进的管理技术，应用到(dao)诊疗活动当中，理顺流程，提升患者的就医体验(yan)。”他说，“比如化疗患者，隔(ge)一个半月做一次复查，CT很难约。我们(men)去联系影像科开好单子，复查的患者不用来医院预约，到(dao)时候直接去做检查就行，省得多跑一趟。”
深入沟通共同决策
“人文就是以人为中心，体现在(zai)重视人、关心人、爱(ai)护人和尊重人上。”关鑫说，“我们(men)每天围绕着(zhe)患者人群，感受着(zhe)他们(men)在(zai)肿(zhong)瘤治疗过程中面临的诸多身心挑战(zhan)。他们(men)渴望我们(men)能(neng)够(gou)提供沟通平台，表达自己的感受和需求。因此我们(men)应该通过人文建(jian)设，在(zai)一个开放、平等的环境下对患者进行全程照护，让他们(men)对肿(zhong)瘤外科的印(yin)象不再只是冰(bing)冷的手术刀。”
对此，胃肠肿(zhong)瘤中心一病(bing)区医疗组组长王胤奎(kui)也有同感。“肿(zhong)瘤医院以科技为内核(he)，以人文为外衣。我们(men)一直把(ba)对于患者的人文关怀融(rong)入到(dao)工作中的点点滴滴。其(qi)中很重要的体现就是把(ba)医患共同决策这种沟通模式应用到(dao)肿(zhong)瘤患者身上。”他说。
什(shi)么是医患共同决策？王胤奎(kui)解释说，诊疗决策模式分(fen)三种：一种是医生主导，告诉患者干什(shi)么，患者执行就行；第二种是患者主导，提要求，医生去满足；第三种是医患共同决策，医生需要告诉患者病(bing)情现状、可选择方案、每一种方案的优劣，然后倾听患者的诉求。“临床上不是所有问(wen)题都有明(ming)确答案。很多时候，同样一个问(wen)题，每个人做出(chu)的抉择完全不一样。所以在(zai)医患共同决策模式下，把(ba)所有已知信息告诉患者，这也是给患者一个深入了解自己内心需求的机会。”他说，“这种深入沟通过程，更容(rong)易建(jian)立起(qi)医患互信。”
因此，在(zai)胃肠肿(zhong)瘤中心一病(bing)区，对患者并不隐瞒病(bing)情。“人越是在(zai)困难的时候，越需要家(jia)人的心理支持。如果家(jia)属隐瞒，导致患者需要的支持得不到(dao)，除了承受着(zhe)病(bing)痛，还要再承受一份(fen)情感上的孤独。”陕飞(fei)说，“所以首先要明(ming)白患者的需求，再依照这个需求制定(ding)相应的治疗方案，这对于患者来说才是最合理的，而不是只要是瘤子，我就给你开一刀，可能(neng)给患者带来很多问(wen)题，跟其(qi)初衷完全相反，所以我们(men)希(xi)望通过医患共同决策避免这种情况。”
但是，如何让患者更好更多参与到(dao)诊疗过程当中？如何共同决策？沟通的难度比较大。对此，关鑫表示：“家(jia)属是基石，由于国人的照护模式以家(jia)庭为单元，告知方式以家(jia)属为首选，治疗决策以家(jia)属占主导，所以我们(men)将家(jia)属纳入患者的疾病(bing)管理体系，进行同质化管理，提高应对疾病(bing)、居家(jia)护理和抗压能(neng)力。”
“我们(men)的患者往往得病(bing)以后，会把(ba)治疗的决策权交给家(jia)庭里最有权威的人。这种文化背景(jing)对整个沟通过程、看(kan)护模式产生了不可小觑的影响。”王胤奎(kui)说。
对此，胃肠肿(zhong)瘤中心一病(bing)区将推出(chu)新举措，对肿(zhong)瘤外科患者和家(jia)属召开多学科家(jia)庭会议。
“目前，国内外对家(jia)庭会议的研究主要集中在(zai)ICU和安宁疗护阶段，希(xi)望我们(men)科室(shi)能(neng)带动大家(jia)跳出(chu)对家(jia)庭会议的固有思维，提高对肿(zhong)瘤外科患者和家(jia)属的关注，讨论(lun)疾病(bing)信息、患者的需求和期望，明(ming)确家(jia)庭在(zai)手术期间的角(jiao)色和责任，提高康复效果。”关鑫说，“同时，还可以鼓励(li)患者和家(jia)属提出(chu)问(wen)题、分(fen)享意见和经验(yan)，我们(men)提供个性化指(zhi)导，让外科变得真正富有温(wen)暖和情怀。”（本报(bao)记(ji)者 熊建(jian)）
《 人民日报(bao)海(hai)外版 》（ 2024年05月21日 第09 版）
责编：王陈逍遥(yao)、卢思宇